Incontext 78: Los datos abiertos son la mejor vacuna para las enfermedades de transmisión vectorial

 

El combate del dengue y las demás enfermedades de transmisión vectorial depende fuertemente del análisis de la información epidemiológica para generar acciones de contención que sean a la vez ágiles y eficaces. La eficacia de estas acciones exige por lo tanto que las autoridades sanitarias de todos los países colaboren para generar información que facilite la toma de decisiones en condiciones de urgencia y emergencia. Si al reporte y gestión de estos datos se les aplica la filosofía de los datos abiertos, la cooperación entre los gobiernos no solo será más eficiente, sino que permitirá que otros actores (investigadores, académicos, periodistas, ONG, etc.) puedan utilizar estos datos y generar análisis adicionales que complementen las investigaciones y políticas públicas de los Estados.

Dengue map

El dengue es una de las enfermedades con mayor crecimiento en la actualidad. Su incidencia se ha multiplicado por 30 en los últimos 50 años y afecta aproximadamente a 390 millones de personas[1], casi el 6% de la población mundial. Esta enfermedad se ha convertido en un problema creciente no solo en intensidad de casos reportados, sino también por la expansión de las zonas donde se registra. Tres parecen ser los motivos principales para este incremento: la alta movilidad de las personas, el crecimiento urbano no planificado y el calentamiento global. El primer motivo contribuye a la dispersión del virus, el segundo crea las condiciones óptimas parael desarrollo y la propagación del vector de transmisión -el mosquito Aedes aegypti– en zonas de alta densidad poblacional y el tercero, extiende su hábitat (zonas húmedas de temperaturas cálidas) a 36 países que hasta hace poco tiempo habían sido clasificados como libres de dengue por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y ahora estiman que cuentan con esta enfermedad[2].

El panorama se complejiza si incluimos a los “parientes” del dengue: la chikungunya y el zika. Estas afecciones hasta ahora poco conocidas son transmitidas por el mismo mosquito y tienen síntomas similares. Además, han ganado relevancia en los últimos meses debido al incremento en el número de casos detectados y -en el caso del zika- por su asociación con trastornos autoinmunes o microcefalia en recién nacidos cuyas madres estuvieron enfermas durante el embarazo[3].

Para combatir un desafío global de esta magnitud, los datos colectados por los gobiernos y las entidades supranacionales de apoyo a la salud pública son de vital importancia. El uso de datos estadísticos de las enfermedades vectoriales, correlacionados temporal y geográficamente puede ayudar a pronosticar la evolución de una epidemia y permitir la creación de sistemas de detección y alerta temprana. Estos sistemas podrían, eventualmente, prevenir la producción de nuevas epidemias.

El problema con este escenario ideal radica en que los mecanismos actuales de reporte de los sistemas de salud locales y nacionales son altamente variables y se publican en formatos que dificultan la reutilización de los datos. Esta falta de un único estándar de publicación se traduce en dificultades para integrar la información proveniente de fuentes diversas y –por causa de lo anterior- en una respuesta más lenta de lo deseable por parte de los organismos encargados de la lucha contra este flagelo[4].

La adopción de un estándar de reporte sobre el status de las enfermedades vectoriales, que se base en el uso de datos abiertos divulgados por los gobiernos a través de plataformas de conocimiento abierto, puede ser la forma más sencilla y barata de acelerar las acciones para contrarrestar esta epidemia. Si lo anterior es verdad, el impulso de las políticas de gobierno abierto y datos abiertos puede representar la diferencia entre la vida y la muerte para una porción importante de la población mundial.

Datos abiertos, conocimiento abierto, gobierno abierto

Según la Open Knowledge Foundation, datos abiertos es una filosofía que propone que determinados tipos de datos estén disponibles de forma libre para todo el mundo, sin restricciones de derechos de autor, de patentes o de otros mecanismos de control. Esta filosofía se basa en que los datos -al igual que los números o las letras del alfabeto- no tienen valor per se, sino que son una forma de codificación que, cuando se usa adecuadamente, permite construir información y conocimiento. De la misma forma que un montón de letras (distribuidas en orden correcto) se convierten en un libro, los datos de las condiciones climáticas de una región, de la cantidad de autobuses circulando por la ciudad, o del número de usuarios de un hospital público (por citar algunos ejemplos), una vez catalogados y puestos a disposición de todos, permiten que académicos, investigadores, periodistas, actores públicos, empresarios o incluso los ciudadanos los utilicen para generar información y conocimiento. Los datos abiertos democratizan el acceso a la información.

Por su parte el conocimiento abierto se refiere a la información y conocimiento (programas, músicas, libros, etc.) construidos con el propósito de que estén disponibles para ser usados por cualquiera, sin necesidad de comprar licencias de uso. La filosofía de conocimiento abierto puede aplicarse a cualquier tipo de obra intelectual gracias a modelos de licenciamiento libre como el de Creative Commons. Hoy en día existe toda una gama de productos informáticos (como el sistema operativo Linux o el navegador Mozilla Firefox) desarrollados bajo la filosofía del software libre.

Finalmente, el concepto de gobierno abierto hace referencia a una doctrina política caracterizada por la adopción de la filosofía de datos abiertos aplicada a la gestión de gobierno, buscando que los ciudadanos colaboren en la creación y el mejoramiento de servicios públicos y en el robustecimiento de la transparencia y la rendición de cuentas. En concreto, cuando hablamos de gobierno abierto hacemos referencia a la expresión de ciertos principios que se manifiestan en:

Latinoamérica es una de las regiones más avanzadas en la adopción de la filosofía de Gobierno Abierto. Países como Uruguay, México, Paraguay o Colombia ya cuentan con legislaciones de acceso a la información pública que están impulsadas por secretarías o ministerios creados específicamente para este propósito. El caso de Uruguay es emblemático, pues no solamente es uno de los más avanzados a nivel mundial en términos de implementación, sino que es uno de los que más esfuerzos proactivos ha realizado para integrar a la sociedad civil y el empresariado en los procesos de diseño de las plataformas de gestión de datos abiertos y su posterior utilización para cualquier fin.

Para favorecer la adopción y aplicación práctica de estas filosofías, la Fundación Avina junto con el Centro Internacional de Desarrollo e Investigación (IDRC por sus siglas en inglés) lanzaron en 2013 la Iniciativa Latinoamericana de Datos Abiertos – ILDA. ILDA se autodefine como un nodo de actividad donde gobiernos, instituciones internacionales, activistas y expertos confluyen para avanzar la agenda de datos abiertos en la región. Su objetivo es fomentar la investigación, el uso y la apropiación de los datos abiertos en la región. Se propone alcanzar este objetivo a través de la promoción de las políticas públicas de datos abiertos y conocimiento abierto, la sensibilización y formación de los servidores públicos en temas de gobierno abierto y el desarrollo de investigaciones académicas para el uso y apropiación de los datos abiertos por todos los sectores de la sociedad. Las acciones de ILDA son ejecutadas desde la CEPAL, la OEA y la Fundación Avina.

Datos abiertos y dengue

Con el apoyo de ILDA, un grupo de investigadores paraguayos, liderados por el ingeniero Juan Pane, ha desarrollado un modelo de reporte de datos que incluye todas las dimensiones y variables correlacionadas al dengue. La novedad del modelo propuesto radica en que los reportes podrán ser creados y publicados usando los principios y estándares de datos abiertos. En la actualidad la mayoría de los reportes de los sistemas de vigilancia de la salud son informaciones procesadas en mapas o gráficos, lo que dificulta su reutilización. La libre disponibilidad de los datos en bruto permitirá que cualquier organización pública o privada puedan crear plataformas o herramientas innovadoras, fácilmente reusables y adaptables a otras regiones. Esta reusabilidad será de vital importancia para los países que cuentan con menos recursos para investigación y desarrollo. Esta investigación sobre reportes abiertos y enfermedades vectoriales se encuentra disponible aquí como conocimiento abierto.

La propuesta de Pane y su equipo no es un caso aislado. Existen estudios similares (que comentaremos en ediciones posteriores de InContext) que analizan la viabilidad de aplicar el uso de los datos abiertos en relación a sistemas educativos nacionales, control legislativo, presupuesto participativo, gestión de la justicia, sustentabilidad de las ciudades, entre otros.

Adoptar este tipo de estándar en las diversas áreas de la gestión pública solo trae beneficios. Agiliza el proceso de toma de decisiones por parte de los gobiernos al tiempo que les granjea aliados y colaboradores entre la sociedad civil y el empresariado. Gracias a investigaciones como esta, los datos abiertos pueden tornarse en una herramienta crucial para la solución de problemáticas tradicionalmente confinadas en las más recónditas dependencias públicas o universitarias. Los datos abiertos ponen en manos de los ciudadanos el poder para incidir en su propio bienestar.

Fuentes

http://idatosabiertos.org/enfermedades-de-transmision-vectorial-y-datos-abiertos/
http://web.archive.org/web/20131109174520/http://opendefinition.org/okd/espanol
https://es.wikipedia.org/wiki/Datos_abiertos
http://opendatahandbook.org/guide/es/what-is-open-data/
http://papers.ssrn.com/sol3/papers.cfm?abstract_id=1820326
http://idatosabiertos.org/que-es-ilda/
https://es.wikipedia.org/wiki/Gobierno_abierto
http://www.who.int/mediacentre/factsheets/zika/en/
https://creativecommons.org/
http://www.healthmap.org/dengue/en/
[1] Enfermedades de transmisión vectorial y datos abiertos, Pane y otros (2015)
[2] Brady y otros (2012), Bhatt y otros (2013), Messina y otros (2014)
[3] World Health Organization, Zika fact sheet
[4] Enfermedades de transmisión vectorial y datos abiertos, Pane y otros (2015)
[5] Innovación en la Gestión Pública y Open Government, Ramírez-Alujas (2010).
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